Más de 5 mil chilenos sufren algún tipo de distonía

02/11/2009

Debido al aumento de personas que padecen distonía en Chile, en el año 1997 se creó la Fundación Distonía, la cual agrupa a 520 pacientes y cuya misión es mejorar la calidad de vid

La distonía es una enfermedad neurológica, crónica dolorosa, que se estima afecta a más de 5.000 personas en nuestro país. Muchas veces es diagnosticada de forma inadecuada, confundiéndose frecuentemente con tics. A pesar de que se habla poco de ella, muchas personas presentan esta patología

Se llaman distonías al conjunto de enfermedades neurológicas que consisten en contracciones sostenidas e involuntarias de músculos de una o más partes del cuerpo. En su amplia mayoría, se manifiestan con contracciones irregulares y sostenidas asociadas o no, a un temblor de características particulares denominado temblor distónico. Ocasionalmente y al inicio, el temblor puede ser la única manifestación del cuadro, con la evolución las Distonías pueden producir torsión de las regiones afectadas y posturas anormales.  

Los distintos tipos de distonía se clasifican dependiendo de la parte del cuerpo que se afecte. Distonía generalizada es cuando la mayoría del cuerpo está comprometido; la distonía focal afecta sólo una parte del cuerpo; la multifocal existe cuando hay dos o más partes del cuerpo afectadas; distonía segmentaria, compromete a dos o más partes del cuerpo que están contiguas y la hemidistonía afecta sólo un lado del cuerpo. Dentro de las focales, están las que afectan músculos del cuello, mandíbula, laringe, mano, rostro y ojos. 

Hombres y mujeres de cualquier edad pueden padecerla. Las contracciones musculares pueden ser leves o más severas, dificultando o impidiendo movimientos voluntarios como la marcha, el habla, la alimentación, e incluso causando episodios de dolor.  “Esencialmente explicar que las distonías que se inician en la edad adulta, que suelen ser las focales, como blefaroespasmo, distonía cervical, se producen por el funcionamiento inadecuado de ciertas estructuras cerebrales llamadas ganglios basales y que hay que cubrir los aspectos psíquicos además de los físicos, como sucede en una patología crónica.

La distonía puede provocar discapacidad para ciertas actividades específicas, según el tipo de distonía, pero que es posible llevar una vida lo más normal posible incorporando tratamiento que además de lo farmacológico aborde lo psico-social”, comenta el neurólogo del Centro de Estudios de Trastornos del Movimiento, CETRAM, John Tapia.

Dado el creciente aumento de personas que padecen distonía en Chile, en el año 1997 se creó la Fundación Distonía, la cual agrupa a 520 pacientes y cuya misión es mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esta alteración. 

De acuerdo a las últimas estadísticas entregadas por la Fundación, de sus 530 socios y socias el 72,3% corresponden a mujeres, mientras que el 27,7% son hombres. El 52,3% son adultos mayores de 60 años, el 23% son adultos y el 24,6% son niños y adolescentes. 

Otro dato destacable es que el 67% de sus pacientes viven en la Región Metropolitana, sin embargo, se sabe que el número de personas con diagnóstico de distonía en regiones ha ido en aumento. 

Tratamiento

La Fundación Distonía señala que el mejor tratamiento para quienes sufren distonías focales o localizadas y segmentarias, son las inyecciones de BOTOX®, ya que las cirugías existentes son altamente costosas y con indicaciones muy precisas, no para todas las formas de distonía. 

Sin embargo, la complejidad del medicamento hace que su costo sea demasiado elevado y, además, el tratamiento cada 3 ó 4 meses se hace económicamente insostenible para muchas personas. 

A pesar de esta realidad, los pacientes no cuentan aún con posibilidad de reembolso en el sistema de salud público ni privado. Durante casi 5 años la Fundación Distonía realizó trámites ante el Ministerio de Salud y Fonasa solicitando la incorporación de la distonía como enfermedad a tratar dentro del Plan AUGE, lo cual fue rechazado. Finalmente, en el 2007 se logró implementar un Plan Piloto en Fonasa para aquellos pacientes afiliados que tengan un diagnóstico de distonía. 

Actualmente dicho plan está beneficiando a 207 personas que tienen blefaroespasmo (distonía de los músculos de los párpados) o distonía cervical, quienes reciben su tratamiento con toxina botulínica sin costo, y está funcionando en los Hospitales del Salvador, San José y Sótero del Río en Santiago, y en las regiones III, V, VII, X y XII. 

Sin embargo, la implementación se ha topado con algunos problemas, tales como la demora en el diagnóstico de los pacientes y que luego sean aceptados como beneficiarios, la carencia de médicos neurólogos capacitados en el tratamiento específico, y que no siempre se compra la toxina botulínica de calidad para realizar el tratamiento que los pacientes necesitan.  

La Fundación Distonía aspira a que en el 2010 se aumente el número de distónicos beneficiados por el Plan Piloto y que éste incluya otros tipo de distonías, como la generalizada, por ejemplo.