A los niños autistas hay que integrarlos
01/03/2004
Un pequeño de cada 1 000 nace con este desorden cerebral que le impide relacionarse
Este problema de comunicación pasa inadvertido hasta el primer año
de edad. Los menores afectados no presentan diferencias físicas con los
chicos normales.
Autismo ¿qué es? Los científicos todavía no se
ponen de acuerdo para definir si se trata de un síndrome o de una enfermedad.
Pero mientras eso ocurre los niños autistas siguen con sus propias vidas,
en un mundo donde se tejen muchos mitos que la familia debe romper para llegar
a él.
La ciencia ni siquiera da precisiones sobre las causas de este desorden en
el desarrollo de las funciones del cerebro. Lo que sí es cierto es que
el niño autista es "especial" y sus padres y allegados lo pueden
ayudar a llevar una vida más o menos normal, incluso estudiar y concluir
su bachillerato, con el apoyo profesional.
A criterio de la psicóloga Piedad Ortega de Spurrier, el autismo es
un desorden que afecta la manera cómo el niño percibe y aprende
de sus experiencias. La dificultad es marcada desde los primeros meses de vida,
pero los padres se percatan solo cuando el menor habla. "Notan que tienen
un estilo de comunicación distinta y el desarrollo del habla es más
lenta y peculiar".
Una de las características básicas es la repetición como
parlantes de frases y palabras (lenguaje ecolálico). Generalmente no
fijan la mirada, no se refieren a ellos como "yo" sino como tercera
persona y en algunos casos no hablan.
Las recomendaciones para padres de niños autistas es que les ayuden
a comprender, organizar su mundo y anticipen lo que va suceder. Los niños
pueden sentir angustia si la perciben en los padres. Nancy Gutiérrez,
madre de Melisa Chávez, una niña autista de seis años,
lo entiende muy bien.
Desde los primeros meses de vida de la niña, sospechó que no
era normal. Recibió un diagnóstico preliminar a los 11 meses,
cuando le dijeron a Nancy que podría tratarse de autismo. "Sé
que Melisa no se va curar, pero durante los seis años he aprendido que
no hay que desesperarse. Hay que armarse de paciencia y ayudarles".
Pero también los progenitores tienen que aceptar que los hijos autistas
tienen fortalezas y debilidades, y hay que identificar cuáles son. Las
fortalezas se deben apuntalar y, con asesoramiento, es posible revertir algunas
de las dificultades que enfrenta el menor que adolece de la enfermedad.
Los padres tienen que respetar el ritmo de sus hijos. Ellos sí se relacionan
con los demás pero hay que entender sus necesidades y su modo especial
de ver la realidad. No hay que hablar demasiado, ni muy de prisa. Las palabras
son aire que no pesa para los ´normales´, pero pueden ser una carga
abultada para los niños y los mayores autistas. Pero la familia tiene
que entender que un menor autista no es solo eso, es un niño, adolescente
o adulto, al que le gusta jugar y divertirse, y que quiere que sus padres y
las personas cercanas, se sientan satisfechas cuando haga las cosas bien.
Soledad Ramírez, pedagoga terapeuta con 20 años de experiencia
tratando con autismo, clasifica la enfermedad en dos categorías. La primera,
en la que se ubican los pacientes que necesitarán ayuda toda su vida
porque no dominan nada del lenguaje. Y la segunda, en la que están aquellos
que con una terapia apropiada acudirán a la escuela, colegio y terminan
su bachillerato.
Los estudios aseguran que los autistas no toleran ser tocados y eso llega a
desconcertar a los padres, pero sí pueden aprender a relacionarse con
otros y disfrutar de la compañía de seres de su misma edad.
Para conseguir la atención del niño hay que acercarse para hablar
y abordar los temas que a él le interesen. De esa manera se puede llegar
a mantener conversaciones largas. Pero también es cierto que tienen dificultad
en comenzar, mantener o terminar de hablar sobre un mismo tema.
Paradójicamente aunque no miran de frente su fortaleza está en
el lenguaje visual pues manejan una muy buena percepción y tienen excelente
memoria. Si se les da una vía de comunicación son sociables, pero
no existe una receta en el aprendizaje, ellos captan de manera individual.
Un sistema de aprendizaje en el autista es el programa Teach, que se maneja
a través de fotos de actividades, las cuales son entregadas al menor
para que las vea y las imite.
Un club de ayuda se creó
Las Voluntarias del Hospital Psiquiátrico Lorenzo Ponce de Guayaquil
abrirán este mes un nuevo espacio para los niños autistas. "Atesorando
gotas", es el nombre de una aula recreativa donde se espera atender a los
niños que acuden a la consulta externa. Allí se ha conformado
un grupo multidisciplinario de siquiatras, sicólogas y terapeutas que
se encargarán de dar atención personalizada a los niños
y orientar a los padres sobre cómo enfrentar la enfermedad.
Hortensia de Alvear, voluntaria del hospital y madre de un menor autista, explica
que "Atesorando gotas" nace como una alternativa para los padres que
se sienten confundidos y que requieren ayuda profesional.
Al momento, el centro cuenta con cuatro niños que reciben ayuda. Adicionalmente
se cita a los padres y madres, una vez a la semana, para orientarlos. 12 padres
se han inscrito para compartir sus dudas. Información en el 04-2-396969
ó 2-396869 .
Las claves del silencio
Quiénes diagnostican Para el diagnóstico se necesita de un equipo
multidisciplinario. Un pediatra, que detecta si el niño no reacciona
normalmente; un psicólogo clínico, que descubre una conducta diferente
al niño de su edad; y, una pedagoga que establecerá los problemas
de aprendizaje.
No viven su propio mundo Existe un error cuando se piensa que los niños
autistas viven su propio mundo. A ellos les gusta la compañía
de los demás. No los aísle, recuerde que les cuesta aprender.
Mucha paciencia El soporte de toda familia que tiene un niño autista
es la paciencia, no se angustie, respete su ritmo. Acéptelo como es,
recuerde que siempre será autista.
Reconozca si tiene autismo leve Cuando el diagnóstico del niño
autista es leve, este reconoce, habla entiende y está capacitado para
terminar su educación básica, es decir la primaria y secundaria.